«Целый год я таскала Артема на себе – не было пандусов». Матери детей с ограниченными возможностями — откровенно о спецучреждениях и помощи от государства
Татьяна Самарцева, мама ребенка с аутизмом
— Так случилось, что два года назад я внезапно осталась одна с двумя детьми без какой-либо финансовой поддержки. У старшего сына — расстройство аутистического спектра или аутизм, проще говоря. Володе почти 14 лет. И все эти годы мы бились за возможность ходить сначала в детский сад, затем в школу, санаторий, лагерь….за возможность находиться среди сверстников и быть участником обычной жизни. Между тем Вова растет, а вместе с ним растут его потребности и усложняются задачи, требующие разрешения. Важнее всего научить человека с аутизмом взаимодействовать с окружающим миром – любыми доступными для него способами. Просить о помощи, ждать, сообщать о желаниях/нежелании что-то делать, вести диалог, решать повседневные бытовые задачи.
Именно поэтому мы сначала отстаивали право сына посещать дошкольное учреждение (и сменили 5 (!) детских садов), затем всеми доступными способами боролись за школу. Володя пошел в первый класс 1 сентября 2014 года в очень известную и высоко почитаемую в родительском сообществе города Челябинска школу-интернат №4 для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. С 1 по 4 класс у нас сменилось пять классных руководителей. Мы, родители детей с аутизмом, приглашали в школу специалистов по инклюзии, за свой счет нанимали тьюторов, пытались помочь руководству школы создать необходимые для наших детей специальные условия. Организация образовательного процесса была наиболее эффективной в 3 классе — у ребят помимо основного учителя в кабинете всегда был тьютор. Учитель объяснял, тьютор помогал учителю во время уроков и на переменах. Это было прекрасное время. Но оно закончилось достаточно быстро — учитель ушла в декретный отпуск, а тьютора забрали из класса и перевели в открытый на базе школы Ресурсный центр по аутизму.
Как оказалось, самый кошмар ждал нас впереди — он начался с переходом в основную школу. Другое крыло школы, отсутствие своего кабинета у нашего класса, необходимость постоянно перемещаться по разным кабинетам и педагогам, большинство из которых не умеют работать с детьми с РАС… Всё это привело к открытому противостоянию с администрацией образовательного учреждения. Мне предлагали перевести сына в любую другую коррекционную школу, которая якобы «лучше подойдет» моему ребенку. Или же учить его самостоятельно на семейной форме обучения — оформив компенсацию за обучение ребенка-инвалида. Я была категорически против, и в ответ написала три обращения. В итоге поступило распоряжение замминистра создать ребенку в школе необходимые спецусловия. И это отдельная история, страниц на пять — как эти условия создавались. Напишу коротко — с большим трудом и зачастую совсем не то, что было необходимо. Здесь нужно отметить, что в школе, конечно, очень старались, просто не хватило ресурсов — в первую очередь финансовых.
Итак, в пятом классе Вова не получил аттестацию по ряду предметов и был оставлен на второй год. Нежелательное поведение, которое появилось и закрепилось по причине отсутствия специалистов, с переходом в 5 класс, продолжалось. Дела в школе становились все хуже, плюс появилась агрессия к бабушке — моей маме — дома. Тем временем водить Вову в школу становилось все сложнее…а смысла в этом все меньше… Мне было невероятно сложно принять решение о переходе на семейное обучение. Но это было жизненно необходимо. Надо было спасать всех — Вову, маму, младшего сына, себя в конце концов. В октябре 2019 я написала заявление, и нам с большой радостью отдали личное дело.
Расходы на лечение, обучение, социализацию детей с тяжелыми ментальными нарушениями развития — колоссальные и они не зависят от года рождения ребенка и уж тем более от года поступления его в школу.
Я забрала Вову из школы, а вместе с ним и компенсацию от государства на образование — это порядка 11 тыс. рублей. По какой-то неведомой причине у детей, начавших посещать школу в сентябре 2016 года, эта компенсация больше и составляет 22,5 тыс. для начальной ступени и в районе 26 тыс. для основной. Рассмотрев все частные варианты, я остановилась на коммерческом центре «Дом особенных детей». Вовку согласились взять туда на постоянной основе. Все прекрасно. Но для меня в нынешней ситуации очень дорого. 30 тыс. рублей в месяц. Нет ни одного центра в нашем городе где пребывание в течение всего дня стоило бы дешевле. Да и выбора особо нет у родителей — вариантов отвести ребенка с аутизмом, тем более подростка, даже на несколько часов, в Челябинске очень мало. И вот по причине того, что стоимость пребывания в коммерческом центре 30 тыс., а государство выделяет только 11, мне пришлось написать о сборе недостающих средств для сына в соцсетях. Было очень страшно. Отклик был очень большой — мне звонили и писали совершенно даже незнакомые люди — друзья друзей друзей… Я таким образом собрала деньги на октябрь и ноябрь. В декабре — перед днем рождения я снова написала пост….и добрые люди снова помогли мне собрать нужную сумму на декабрь и январь. Я бесконечно благодарна всем, кто откликнулся.
И вместе с тем я не могу понять — КАК? Как так вышло, что одни дети получают компенсацию 11 тысяч, которая не покрывает и половины затрат на обучение, а другие в два раза больше? Недофинансирование наших детей сохраняется и в школах. И по сути это ДИСКРИМИНАЦИЯ — когда одних финансируют в соответствии с новым стандартом и программами, а других — выбросили за борт. Расходы на лечение, обучение, социализацию детей с тяжелыми ментальными нарушениями развития — колоссальные и они не зависят от года рождения ребенка и уж тем более от года поступления его в школу. И если госсистема не может учить сложных детей, если в образовательных учреждениях не хватает ресурсов, знаний, современных методик и квалифицированных специалистов, так помогите нам оплатить все эти спецусловия в частном секторе!
Ирина Корина-Сапогова, мама ребенка с ДЦП
— Я воспитываю ребенка с особенностями развития – у него ДЦП. При этом он еще и колясочник. В 2015 году встал вопрос о выборе школы для моего сына. Мы пошли в интернат №4, так как там очень хорошая база для «опорников». Целый год я таскала Артема на себе – не было совершенно никаких пандусов: мне нужно было принести его с коляской на 2 этаж в класс, затем на 1 этаж в столовую и потом на 3 этаж на кружки. Я бы это все делала, если бы не столкнулась с нежеланием работать у педагогов школы. Мой ребенок не говорящий, но отлично «общается» по карточкам PECS. Педагогов это не устраивало, и они постоянно заставляли сидеть меня рядом в классе, так как не успевали заниматься с нашим классом, состоящим из трех детей.
По окончанию 2015 учебного года я забрала документы из школы и стала получать компенсацию за домашнее обучение. Мой выбор пал на организацию «Звездный дождь» — куда мой сын теперь и ходит самостоятельно с 9 до 14. Однако теперь у нас остро стоит вопрос об оплате частного центра. Дети, которые на момент 2016 года пошли в 1 класс, получают повышенную компенсацию, а дети до 2016 не получили никаких надбавок. А тут еще и по причине повышения компенсации повысили оплату за свои услуги и частные центры.
Мы всего лишь просим свое — потому что наших детей просто выбросили на обочину.
Нестыковки в законодательстве прокомментировала корреспонденту 31tv.ru директор АНО «Добрые друзья» Ирина Чинасова.
— В 2010 году в действие был введен Федеральный государственный образовательный стандарт (ФГОС). До 2010 года действовал просто Государственный образовательный стандарт (ГОС). И эта приставка «федеральный» привела к тому, что в новый стандарт были включены дополнительные 10 часов внеурочной деятельности в неделю, они стали обязательны для всех детей. В 2016 году для детей с ОВЗ расширили действующий ФГОС и уточнили программы в зависимости от заболеваний. Допустим, для наших детей были введены дополнительно два года обучения. То есть нулевой класс, два года дополнительной подготовки к школе. В этом вся разница. Наше министерство образования считает, что дети, которые пошли в школу до 2016 года относятся к стандарту ГОС, мотивируют это тем, что для детей с ОВЗ стандарты уточнили только в 2016 году. Считают, что дети эти обучались на отмененном стандарте. Уточнений, что это только для детей без нарушений, нет. Даже если посмотреть программу перевода на новый стандарт, то в 2010 году все дети должны были обучаться на новом стандарте. Такая проблема существует и в других регионах, но не во всех. У нас есть ответ от федерального министерства, где они прямо прописывают, что дети, которые на момент 2016 года, когда были расширены стандарты, учились с 4 по 11 классе, продолжают обучаться по стандарту ФГОС. Наше министерство образования все время приводит в пример области, где такая же проблема, но мы приводим им в пример Волгоградскую область, где все дети получают 33 тыс., вне зависимости от того, когда они пошли в школу.
По словам Ирины Чинасовой, денег на реабилитацию нужно очень много, она не сводится только к образованию: помимо школы дети с ОВЗ должны посещать логопеда, дефектолога, психологов и других специалистов. А таким, как Артем, нужна еще и медикаментозная реабилитация. Это стоит очень дорого, в то время как государство предлагает только самые дешевые препараты, а они не всегда эффективны. Некоторые родители тратят на реабилитацию до 100 тыс. в месяц, собирая деньги через фонды и интернет.
В данный момент Татьяна Самарцева отправила обращение губернатору Челябинской области, сенатору Маргарите Павловой, готовится обращение в прокуратуру и Рособрнадзор.
Фото: Татьяна Самарцева, Ирина Корина-Сапогова
Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru