Глютен исключили, чтобы спасти ребенка. Семьи с детьми с редким генетическим заболеванием рассказали, как меняется жизнь после постановки диагноза

Ирина Рыжкова, мама Вики: «Это шкафчик Вики. Здесь находятся продукты, которые она может есть, и отдельная посуда, чтобы не было перекрестного загрязнения».

Перекрестным загрязнением называют попадание частиц глютеновой пищи на безглютеновую. Достаточно минимального количество вещества, чтобы ударить по здоровью ребенка.

Ирина Рыжкова, мама Вики: «У Вики своя отдельная разделочная доска и нож. Мы их не используем для глютеновых продуктов. Потому что если произойдет загрязнение с обычного ножа, который используем для хлеба, например, глютенового, то будет перекрестное загрязнение и будет удар по здоровью».

Боли в животе, ухудшение самочувствие и так далее. Если ребенок с целиакией не будет придерживаться диеты, реален даже летальный исход. Организам перестает усваивать питательные вещества. Вике 5,5 лет. Ее пробовали водить в детсад в группу для аллергиков. Оказалось – это невозможно.

Ирина Рыжкова, мама Вики: «Например, сидит рядом ребенок, которому нельзя молоко, но можно хлеб или печенье. Он сидит с хлебом, ест глютеновую еду, размахивает руками, капли, крошки, все это попадает в еду моего ребенка».

Детей с редким генетическим заболеванием в Челябинске достаточно много.

Евгения Кабанчук, мама Артема, и Артем Кабанчук: «Артем, что завтра возьмешь с собой школу? Булочку с соком или водой?» – «С водой». – «Хорошо».

Артему 12. Его здоровье сильно ухудшилось в 7. На протяжении 3 лет ему не могли поставить диагноз. С того времени жизнь изменилась кардинально.

Артем Кабанчук: «В школу мне приходится брать еду из дома. Потому что в школьной столовой нет еды нормальной, которую я мог бы есть».

Мама Артема печет булочки, торты – все из безглютеновой муки. Продукты для особенных детей достаточно дорогие. 250 граммов хлеба стоят почти 300 рублей. Ассортимент таких продуктов в Челябинске ограничен.

Евгения Кабанчук, мама Артема: «В Челябинске детям с таким заболеванием нельзя поехать в лагерь, пойти в школу без питания. Просто гулять по городу весь день без питания тоже нельзя. Нужно все брать с собой всегда».

Накануне отмечали Всемирный день целиакии. Везде, только не в Челябинске. Родители особенных детей просят чиновников наконец-то обратить на них внимание. Сделать группы в детсадах, школах и оздоровительных лагерях. Активисты уже написали обращение к уполномоченному по правам ребенка.

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru