Победить бюрократию и равнодушие. Челябинские родители судятся с Минздравом за жизненно важные лекарства

«Сейчас посажу. Корсет надену и посажу. Без него не пойдем — там спина вообще согнется… На, держи, сейчас принесу стол».

Двухлетняя Ника научилась держать голову, самостоятельно сидеть и брать предметы в руки всего несколько месяцев назад. У девочки спинальная мышечная атрофия — болезнь, которая еще 5 лет назад считалась неизлечимой. В прошлом году для Ники выделили годовой курс нового лекарства — 6 ампул. Инъекция ставится прямо в спинной мозг. Новый препарат оказался очень эффективным.

Светлана Бородулина: «У нее столько новых движений появилось».

Но радость Светланы была недолгой. Лекарство по спецпрограмме закончилось. А в Минздраве обеспечение больных новейшими медикаментами далеко не в приоритете. Таких детей чиновники до сих пор считают безнадежными.

Светлана Бородулина: «Они мне просто отказали. Сказали, что у них нет денежных средств. В итоге я была вынуждена обратиться в суд. Мой ребенок получил решение консилиума о назначении этого препарата и дальше должно идти обеспечение».

Сейчас представители Минздрава ходят по судам и просто ссылаются на различные документы и постановления. Чиновничья логика позволяет лечить только те болезни, которые обозначены в специальных списках.

Представитель Минздрава: «Заболевание, которым страдает Бородулина, отсутствует в перечне жизнеугрожающих прогрессирующих орфанных заболеваний».

При этом даже врачи уверены: современные методы лечения могут побороть болезнь почти полностью. И генетики и неврологи убеждены, при своевременном назначении препарата ребенок с СМА может жить полноценной жизнью.

Александр Курмышкин, врач-генетик, невролог: «Можно ожидать очень хорошей социальной и трудовой реабилитации. Несомненно, что ребенок будет сам себя обслуживать, работу найдет, профессию. Несомненно, что они все интеллектуально сохранны. Мотонейроны не влияют на интеллект».

Светлана с Никой не единственные, кому в Челябинской области нужно новое лекарство. На Южном Урале сейчас живет 23 ребенка со страшным диагнозом. Многие из родителей активно отстаивают право на жизнь своих детей в суде. Но даже выигранное дело — не дает никаких гарантии. Анастасия уже полтора месяца не может добиться нужных лекарств. Несмотря на то, что женщина выиграла суд, Минздрав просто тянет время с закупками. Хотя счет идет буквально на минуты.

Анастасия Потехина: «Мои дети перенесли в феврале пневмонию. Что вылилось в сильное ухудшение здоровья. Они перестали самостоятельно вставать. И, конечно, как мама я надеюсь, что это все вернется».

В России почти у тысячи детей диагностирована спинальная мышечная атрофия. Для лечения каждого ребенка требуется 25 миллионов рублей в год. За рубежом уже давно разработаны аналоги нового лекарства. В России же препарат следующего поколения только готовится к испытаниям.

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru