Жизнь за 180 миллионов. Мальчику из Магнитогорска срочно требуются деньги на уникальное лекарство

2,5 года назад Саша оказался в инвалидном кресле. Несколько лет подросток живет со страшным диагнозом – дистрофией мышц. Сейчас Саше 14. К 16 он может оказаться на ИВЛ. С его заболеванием человек постепенно теряет способность ходить, позже перестают работать остальные мышцы. В прошлом году зарубежные ученые изобрели лекарство. Оно может помочь. Но стоит препарат – 180 миллионов.

Светлана Красникова, жительница Магнитогорска: «В октябре 2021 года в Москве нам был выдан консилиум на дорогостоящий препарат незарегистрированный на территории РФ. Когда я приехала в Магнитогорск, обратилась в Минздрав с просьбой выделить лекарство, Минздрав мне отказал, так как препарат не зарегистрирован на территории РФ».

Сейчас семья Саши судится с Минздравом. Мать подростка считает, что чиновники тянут время. Перенесли уже два заседания. Кроме того, на одном из судов представители минздрава, по словам матери Саши, подчеркнули, что денег на такое дорогостоящее лекарство в регионе просто нет.

Министерство здравоохранения Челябинской области: «По вопросу оказания материальной помощи Вы можете обратиться в Министерство социальных отношений Челябинской области в соответствии с Постановлением Губернатора Челябинской области от 8 июня 2005 г. №276 «Об утверждении порядка выплаты единовременного социального пособия гражданам, находящимся в трудной жизненной ситуации, за счет средств областного бюджета».

На наш запрос чиновники из Минздрава пока не ответили. В ведомстве ждут решение суда. Впрочем, в 2021 году по поручению президента в стране был создан фонд «Круг добра», который помогает с покупкой жизненно-важных лекарств. Представители фонда отмечают, что в связи с нынешней ситуацией даже при наличии средств и всех документов достать препараты будет не просто.

Елена Степанидина, заместитель начальника управления организации помощи детям и матерям министерства здравоохранения Челябинской области: «Сейчас в нынешней ситуации достаточно сложно определиться со сроками поставки препаратов, в связи с тем, что возникают проблемы логистики, их доставки. Большинство препаратов являются зарубежными, поэтому доставляются в течении 3-4 месяцев».

Семья Саши Красникова не намерена долго ждать. Мать мальчика написала письмо президенту. Жительница Магнитогорска планирует разобраться с чиновниками, и как можно раньше получить лекарство для своего сына.

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru