Счастливый финал, видимо, будет нескоро. Только половина детей с подтвержденным диагнозом «целиакия» получила выплату от государства

Наталья Конарева, мама ребенка с целиакией: «Сонечка, когда мы получим эти денюжки, мы что купим? Печеньки твои любимые? Пойдем в магазин, и ты выберешь, да?»

Обещаниям о новой выплате, которая хоть как-то спасет семейный бюджет, Наталья обрадовалась сразу. Еще в декабре. Теперь позитивных эмоций все меньше – денег она до сих пор не увидела. Официально диагноз «целиакция» ее дочери поставили еще 4 года назад. На покупку безглютеновых продуктов – а других девочка есть не может – уходят космические суммы.

Наталья Конарева, мама ребенка с целиакией: «30 марта мы подали заявление в соцзащиту на выплату. Но до сих пор ждем. Выплат нет. Сначала 2 недели назад соцзащита сказала, что у нас отказ по моему ребенку. И таких было порядка 20, а может быть и больше».

Позже минздрав заболевание подтвердил, но минсоц до сих пор проверяет документы. О детях с непереносимостью глютена мы сняли уже целый сериал. Первый сюжет вышел ровно год назад. Сначала господдержку ввели для малышей с похожим заболеванием – фенилкетонурией – ее получают с 1 января. После очередного нашего материала губернатор в декабре 2021 года объявил о выплате и детям с целиакией. На протяжении трех месяцев готовили изменения в законах и бюджете.

Ирина Буторина, министр социальных отношений Челябинской области: «Мы с вами не можем, условно говоря, в 2 дня внести изменения в закон Челябинской области, принять порядки, которые регулируются и утверждаются на уровне правительства Челябинской области. Это требует определенных процедур. Это требует естественно внесения изменений в бюджет».

И на этом история не заканчивается. Некоторым детям с целиакией необходимо подтверждать диагноз. На такие сложные исследования требуется месяцы.

Эльвира Домрачева, начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям при социально-значимых заболеваниях министерства здравоохранения Челябинской области: «В принципе, есть такие системы скрининговые, которые буквально в считанные моменты делают, антитела мы определяем. Генетическое обследование – более такой трудоемкий процесс. Это где-то в течение месяца-полутора, иногда и дольше делается, чтобы исследовать именно все участки хромосомы».

Но и официальное заключение минздрава еще не финал борьбы с бюрократией. Наталья и пару десятков челябинских семей ждут ответов от управлений соцзащиты. Чиновники сразу заявили – по закону на оформление у них есть 45 рабочих дней ­­– а это еще около 2 стандартных месяцев. Поэтому родителям детей с целиакией приходится только ждать. Из 87 детей с подтвержденным диагнозом выплату получили меньше половины.

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru