Цифры важнее здоровья? Чиновники отказывают ребенку с рассеянным склерозом в инвалидности

Мы попытались разобраться, почему ребенок в таком состоянии остался без господдержки и можно ли оспорить вердикт.
5 февраля 2024 - 18:11
Наталья Петрухина, Андрей Грищук

Недешевое лечение удавалось частично оплачивать пособием.

Чиновники отказывают школьнице с рассеянным склерозом в инвалидности. Согласно медэкспертизе, болезнь перешла в стадию ремиссии. Хотя родители утверждают, что после выдачи официального заключения здоровье дочери только ухудшается.

– Это уколы, которые мы три раза в неделю ставим. Вобэнзим — это специально для костей и для мышц. Вот эти витамины — Пентаксифиллин, – ответила Зарина Гиниятуллина.

Чиновники отказывают ребенку с рассеянным склерозом в инвалидности

Мама девочки

Фото: 31 канал

Это только четверть всех препаратов, которые должна принимать дочь Зарины. Уже 3 года школьница живет с диагнозом «рассеянный склероз». Это значит — пожизненные уколы и регулярная терапия. Недешевое лечение удавалось частично оплачивать пособием. Однако в прошлом году подростку отказали в продлении инвалидности. Согласно медэкспертизе, болезнь перешла в ремиссию.

– Нам сказали, что у нас от 10% до 30% — это нет инвалидности. Но в отказе пишут, что у нас средней тяжести болезнь, получается, что от 40% до 60% — это выдается инвалидность, – уточнила Зарина Гиниятуллина.

То, что болезнь прогрессирует, подтверждают и специалисты.

Несмотря на официальный вердикт, после получения заключения состояние Виктории стабильно ухудшается. То, что болезнь прогрессирует, подтверждают и специалисты, у которых она наблюдается. Мама девочки вынуждена сидеть дома, так как в любой момент дочке может стать плохо.

– Меня изнутри бьет, и к ногам такая боль, то есть мне больно ходить при таких болях. Они усилились, стали очень частыми. Головокружение началось, стук в голове появился, – рассказала Виктория Гиниятуллина.

Без официальной бумаги получить необходимую помощь нереально.

Очереди на анализы и процедуры нужно ждать неделями и месяцами. В борьбе за здоровье дочери Гиниятуллины пытались достучаться до областных властей, писали президенту и в московское бюро экспертизы. Но в федеральном ведомстве встали на сторону коллег.

Ребенку отказывают в инвалидности

Фото: 31 канал

Чиновники: на момент экспертизы показатели здоровья не соответствовали критериям инвалидности.

Как вышло, что подростка в таком состоянии оставили без поддержки, мы поинтересовались у сотрудников областного бюро. Свое решение чиновники обосновали тем, что на момент проведения экспертизы показатели здоровья ребенка не соответствовали критериям инвалидности.

– На основании данных очного осмотра и консультативного заключения были выявлены незначительные нарушения функции системы крови и иммунной системы, незначительные нарушения статодинамических функций и зрительных функций. Незначительные нарушения функций не дают оснований для установления инвалидности, – прокомментировала Наталья Бутасова, заместитель руководителя по экспертной работе Главного бюро медико-социальной экспертизы по Челябинской области.

Чиновники отказывают ребенку с рассеянным склерозом в инвалидности

Амбуаторная карта ребенка

Фото: 31 канал

Шанс есть.

Родители Виктории даже планировали оспаривать вердикт через суд. Однако это потребует не только драгоценного времени, но и денег, которых у семьи нет. Впрочем, как заверили в пресс-службе госучреждения, доводить дело до крайних мер необязательно. Если после обследования врачи направят девочку на повторную экспертизу, у нее есть шанс снова получить инвалидность и восстановить право на реабилитацию и льготы.

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru

все новости
Прислать новость