Остались наедине с болезнью. Родители детей с фенилкетонурией просят решить проблему со специальными смесями

Ольга Савченко, мама детей с фенилкетонурией: Нашим детям выписывают смесь аминокислотную. Здесь то, чего у нас нет в печени, и очищенный белок, за счет чего наши дети растут.

У детей с фенилкетонурией печень не вырабатывает определенную аминокислоту — именно поэтому дети должны есть только определенные продукты. К тому же, им прописывают специальную смесь. Принимают ее строго по рецепту – четкое количество граммов несколько раз в день. Маленьких пациентов должны обеспечивать смесью за счет бюджета.

Ольга Савченко, мама детей с фенилкетонурией: Когда я приходила в поликлинику и говорила: мне нужна смесь. Мне сказали: ну, нет вас в программе, ну, нет на вас смеси.

У Ольги шестеро детей, трое из них с фенилкетонурией. Смесь получили не всю. Чтобы как-то решать проблему — Ольга общается с такими же родителями по всей стране. Для этого они создали общий чат. Смеси берут взаймы в тех регионах, где нет проблем с поставками.

Ольга Савченко, мама детей с фенилкетонурией: Они нам смесь упаковывают в CDEK, отправляют адресатам. Соответственно, когда наши родители получают смеси, они отправляют также CDEK обратно родителям. Это очень выручает.

С такими проблемами столкнулись многие челябинские родители. Покупать за свой счет подобные смеси очень накладно. Одна банка выходит под 10 тысяч рублей. В месяц надо в среднем 5-6 таких упаковок. Но даже если найти такие огромные деньги — еще не факт, что купишь препарат в аптеке.

Мама ребенка больного фенилкетонурией: Мы ее не можем купить. Она не продается ни в аптеках, ни в магазинах, нигде не продается. Можно найти какую-то одну, по-моему Нутриция. Но она стоит порядка 11-15 тысяч за одну банку. А нашим детям надо, допустим, 6 банок, 10 банок, 15 банок в месяц.

Чтобы получать смеси, родители приходят на прием к генетику, который и определяет необходимость использования препарата, его дозировку. Рецепт выдают в поликлинике — саму смесь в аптеке.

Мамы детей больных фенилкетонурией: 1. Смесь в этом году вообще не получали еще. 2. У меня ребенку 2,5 года, я вообще в этом году не получала. 3. Отвечают, что закуп еще не произошел.

Мы обратились за комментарием в минздрав региона. Чиновники уверяют, что проблем с лечебным питанием для детей с орфанными заболеваниями нет.

Министерство здравоохранения Челябинской области: В настоящее время на Областном аптечном складе и в подведомственных аптечных организациях имеется достаточное количество лечебного питания. Минздравом региона были своевременно переданы заявки на поставку леченного питания для пациентов.

В ведомстве добавили, что очередная партия лечебного питания поступит в регион на следующей неделе. Выдачу обещают организовать в течение 10 дней.

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru