«Цвет и коробка одинаковые». Родители детей со СМА настаивают на праве выбора лекарства

Лилия Абзалова, мать ребенка со СМА: Мой ребенок говорит: я устал, я не могу больше идти. Наш врач Аникина его толкает и говорит «Иди дальше, не останавливайся».

Сейчас родители пытаются оспорить заключение врачей. У ребенка спинальная мышечная атрофия. На последней инъекции препарат Спинраза мальчику заменили на дженерик Лантенсенс. Лилия рассказывает, что после этого весь прогресс, который дала терапия пошел на спад. Именно поэтому родители судятся за назначение импортного препарата.

Мария Посупонько, мать ребенка со СМА: Мной были приобщены к делу записи с врачами, где они конкретно говорят, мы не знаем, что за препарат Лантесенс, мы не уверены в его эффективности, мы не хотим подписывать данные документы и назначать вам данный лекарственный препарат.

С 2021 года препараты для детей с мышечной атрофией закупает фонд «Круг добра». Теперь по документам лекарства проходят под названием действующего вещества «Нусинерсен». А значит, для закупки подходит как Спинраза, так и Лантенсенс. Хотя родители рассказывают, что российский аналог до конца не изучен.

Алевтина Киле, представитель родителей: Исследования будут проводиться в пострегистрационном периоде, т.е. в режиме реального времени на детях со спинальной мышечной атрофией. И дальше они уже будут смотреть эффективен препарат, качественный он или нет.

Впрочем, в Минздраве региона родителей успокаивают и говорят о плюсах. Если раньше больным детям была доступна только Спинраза, сейчас у мам и пап есть выбор. Отечественный Лантенсенс зарегистрировали еще в прошлом году. Препарат абсолютно бесплатный и уже закуплен для детей области в полном объеме. К тому же, если у ребенка будет выявлена побочка, медики готовы заменить препарат.

Министерство здравоохранения Челябинской области: Лечение назначается в соответствии с клиническими рекомендациями и относится исключительно к компетенции врача. Препарат Спинраза назначается по международному непатентованному наименованию в случае непереносимости лекарственного препарата по торговому наименованию.

Несмотря на это родители настаивают на праве выбора лекарства. Самые активные готовы судиться. Подобные процессы уже идут в некоторых регионах страны.

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru