Сотни детей живут с неправильным диагнозом. В Челябинске запустили программу помощи пациентам с редкими заболеваниями

Специалисты фонда «Редкие дети» будут сопровождать маленького пациента на всех этапах. Чтобы попасть в проект, необходимо заполнить анкету на сайте фонда и приложить медицинские документы.

Наталья Астафьева, основатель фонда «Редкие дети»: «Приезжает семья, ребенка осматривают. Мы все вместе устраиваем мозговой штурм по проблеме, которая заявлена в анкете родителем, и начинаем эту историю маршрутизировать».

Среди подопечных фонда много особенных детей. У Даши Акбулатовой выявлен синдром ГордОна. В России всего два подобных случая. По словам мамы девочки, самым сложным было поставить диагноз, у врачей на это ушло 6 лет. Благодаря новому проекту фонда путь можно сократить до года.

Светлана Акбулатова, мама ребенка с редким генетическим заболеванием: «Хочу сказать, что если бы данный проект проходил бы именно в наше время, когда Даша была еще маленькая. Мы бы сэкономили несколько лет поисков диагноза и эмоциональное состояние было бы лучше».

Чем раньше будет поставлен диагноз, тем быстрее начнется лечение. А, значит, у ребенка будет больше возможностей сохранить все социально важные функции и вести полноценную жизнь.

 

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru