Шестилетнему мальчику с редким заболеванием требуется помощь челябинцев

Челябинцу, страдающему тяжелым заболеванием требуется помощь. У шестилетнего Максима Ушакова редкая болезнь — булёзный эпидермолиз. Таких детей на Южном Урале всего трое, их еще называют бабочками — кожа у них очень хрупкая и нежная. От любого прикосновения на теле появляются язвы и раны. 

Мазь, бинты и сверху специальная водолазка. Такой защитный слой шестилетнему Максиму наносят перед каждой прогулкой. Кожа мальчика настолько нежная, что от любого неосторожного прикосновения, образуются глубокие раны. А пальцы на руках и ногах так часто кровоточили, что уже начали срастаться. Когда Максиму было 5 месяцев, врачи официально поставили ему страшный диагноз — буллезный эпидермолиз или синдром бабочки. 

Юлия Ушакова, мама Максима: «Когда Максим родился. Врачи замолчали, не знали, что сказать. Потому что он родился у нас без кожи. Кожи не было на ногах, ниже колен, на ручках и на ушах».

Часть медикаментов родителям Максима приходится заказывать за границей. В месяц на все препараты требуется больше ста тысяч рублей. Зарплаты рабочих завода не хватает. Пока помогают близкие и коллеги. Квоты, по словам родителей, на лечение такой болезни нет — она очень редкая. А значит ехать на обследование в Санкт-Петербург семье придется за свои деньги. В Северной столице, только там есть специалисты, Максиму хотят подобрать более эффективные препараты. Вообще считается, что детей-мотыльков нельзя вылечить — это генетическая мутация.

Дания Василькова, главный педиатр г. Челябинска: «Волдыри и пузыри могут образовываться по причине соприкосновение, изменения микрокримата, так и просто без всякой причины. Поэтому эти детки называются дети-мотыльки или дети-бабочки. Потому что любое прикосновение доставляет им боль».

Сам Максим хочет быстрее поправится. Со следующего года мальчик мечтает пойти в первый класс.

Максим Ушаков: «Новые знания, буквы рисуем, еще будет что-нибудь делать».

Уже в июле Максиму предстоит операция на кистях рук в Москве. Из-за болезни его пальцы начали срастаться. На эту процедуру деньги помогли собрать близкие и благотворители. Однако семье требуются еще средства на обследование и медикаменты.

Телефон для связи и реквизиты:
8-950-7379084 — Юлия.
Банк получателя: отделения №8597 Сбербанка России г.Челябинска
Номер карты:63900272 9029993331
Получатель:Ушакова Юлия Александровна
Счет получателя: 40817810272195304130
БИК банка получателя: 047501602
ИНН: 7707083893
КПП: 744702001
ОКПО: 32525980
ОГРН: 1027700132195
Кор/счет: 30101810700000000602
Рас/счет: 4742281027219994001

Следите за главными новостями региона на нашей странице в Вконтакте и в Twitter

 

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru