Редкие дети

28 февраля — Международный день редких заболеваний. Буллезный эпидермолиз и миодистрофия Дюшенна — это те недуги, о которых мы слышали и что-то уже знаем. На самом деле, редких болезней очень много. А вот пациентов с каким-либо генетическим сбоем 10-15, а иногда 1-2 на весь регион. Кто и как помогает «редким детям»? И как сделать эту поддержку системной? Это Личное мнение председателя Фонда «Мы рядом!» Натальи Астафьевой