«Редкая помощь» — в Челябинске стартовал проект помощи семьям, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями

Попасть к нужному специалисту и найти «своих». В Челябинске стартовал проект «Редкая помощь» для работы с семьями, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями. Иногда родители даже не подозревают, что это их случай. Ребенка лечат сразу несколько врачей-специалистов, но лучше не становится. Это повод заподозрить генетическую аномалию и обратиться за «редкой помощью». Как своевременная поддержка может повлиять на жизнь такого ребенка? Насколько эффективно медицинское и социальное сопровождения «редких семей» внутри и вне проекта ? И правда ли, что генетические поломки есть у каждого? Об этом и не только поговорили с основателем Фонда «Редкие дети» Натальей Астафьевой и координатором проекта «Редкая помощь» Светланой Акбулатовой