Минздрав рекомендовал включить в перечень жизненно необходимых лекарств «Спинразу»

Американский препарат «Спинраза» – единственный зарегистрированный в России для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Вчера, 3 августа, стало известно о том, что комиссия минздрава рекомендовала включить его в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов в России. Об этом сообщила директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко на своей странице в .

– Почти полтора часа жаркой дискуссии. Это была битва. 11 голосов за, 9 против, – написала она.

Ольга Германенко уточнила, что мнение комиссии — это только рекомендация, окончательное решение примет правительство.

Уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова отметила, что включение «Спинразы» в список ЖНВЛП скажется на его цене.

— Компания-производитель <…> приняла решение зафиксировать расчетный курс валют на уровне среднего за 2019 год, таким образом снизив стоимость препарата почти на 500 тысяч рублей за одну упаковку. В итоге предложенная производителем цена на препарат почти на 25 процентов ниже текущей средней цены, — сказала она.

Напомним, «Спинраза» – очень дорогостоящий препарат. Один его укол стоит около 8 миллионов рублей. В первый год лечения ребенку со СМА необходимо сделать шесть таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год. Препарат закупают на средства региональных бюджетов.

Многие семьи не могли добиться лечения болезни из-за того, что препарат не был включен в список жизненно необходимых. Именно этим объясняли отказ некоторые региональные минздравы.

Отметим, что спинальная мышечная атрофия, развитие которой тормозит «Спинраза» – это генетическое заболевание, протекающее с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Нарушается работа мускулатуры ног, головы и шеи. В психическом и умственном развитии больные не отстают. СМА – одна из наиболее частых причин детской смертности среди генетических заболеваний.

Фото: O-krohe.ru

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru