Бастрыкин взял на контроль ситуацию с лекарствами «Спинраза» для детей-инвалидов со СМА в Челябинской области

Девочка со СМА

Фото: 31 канал

Председатель СК России Александр Бастрыкин поручил проверить жалобы родителей детей-инвалидов из Челябинской области на нарушение их прав на качественную медицинскую помощь. Поводом стало видеообращение в соцсетях, где жители региона рассказали, что с 2019 года их детям с редким заболеванием предоставляли необходимый препарат «Спинраза».

Однако с августа 2023 года пациентам начали выписывать рецепты на льготный аналог этого лекарства «Лантенсенс», который до сих пор не прошел клинических испытаний. Родители опасаются, что замена препарата может привести к ухудшению здоровья детей и осложнениям. Многочисленные обращения в профильные ведомства не дали результата.

Ранее мы рассказывали, что родители детей со спинальной мышечной атрофией обращаются в суд, требуя назначения импортного препарата «Спинраза». Они отказываются от российских аналогов, настаивая на возможности самостоятельного выбора лекарства.

С 2021 года закупку препаратов для таких пациентов осуществляет фонд «Круг добра». Согласно документам, лекарства теперь указываются по действующему веществу «Нусинерсен», что позволяет закупать как оригинальный препарат «Спинраза», так и его аналог «Лантенсенс».

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru