Лекарства приходится выбивать через суд. Родители детей-инвалидов рассказали о проблемах с препаратами, которые стали причиной для «уголовки» против чиновников минздрава

Болеющий ребенок

Фото: freepik.com

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз – тяжёлое генетическое заболевание, при котором поражаются жизненно важные органы и системы, в том числе дыхания и пищеварения. Взрослым и детям, страдающим этим недугом, необходимо ежедневно принимать дорогостоящие препараты. От этого буквально зависит жизнь. Кроме того, такие люди нуждаются в специализированном лечебном питании.

За год только на один препарат может уходить несколько сотен тысяч рублей.

Жителям, больным муковисцидозом, лекарства приобретает государство. Однако южноуральцы жалуются на задержки выдачи препаратов в последние годы. А некоторые медикаменты и вовсе перестали поставлять.

– В этом году лекарства выдают, проблема в том, что не вовремя. Задержки были до месяца. Предыдущие два года приходилось самим покупать «Креон» и «Пульмозим», – поделился Андрей Шерстнев, отец ребенка, страдающего муковисцидозом.

За эти годы Андрей Шерстнев потратил только на один препарат «Креон» 220 тысяч рублей. А одна упаковка Пульмозима стоит 7,5 тыс. рублей.

Таблетки

Фото: 31 канал

Проблемы с выдачей льготных препаратов начались ещё три года назад.

– Проблемы с обеспечением лекарствами начались с 21 года. Два года не получали «Креон». Родители объединились, и мы подали коллективное заявление в СК, – рассказывает Андрей Шерстнев.

Обращения в минздрав Челябинской области, по словам папы ребенка-инвалида, результатов не дали. Зато на проблему отреагировала областная прокуратура. После обращения лекарства стали выдавать, правда всё равно с задержками.

А Екатерине Фоминых, маме малыша, страдающего муковисцидозом, и вовсе пришлось выбивать положенные лекарства через суд.

– На данный момент мы добились получения большинства необходимых препаратов в том числе и через суд. Но возникают постоянно новые проблемы, сейчас минздрав Челябинской области не закупил нам препарат «Урсофальк» несмотря на то, что есть решение врачебной комиссии и ранее при попытке смены терапии у ребенка возникла тяжёлая нежелательная реакция на препарат «Эксхол» (аналог Урсофалька). В данный момент продолжаем терапию препаратом «Урсофальк» за свой счёт», – поделилась Екатерина Фоминых.

Стоит отметить, что одна упаковка «Урсофальк» стоит 1300 рублей. Её хватает примерно на месяц.

Таблетки

Фото: freepik.com

«То препараты в дефектуре, то никто не выходит на торги».

О проблемах с обеспечением медикаментами больных детей рассказал и председатель Челябинской региональной общественной организации родителей детей и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул» Сергей Шкробот.

– «Креон», «Урсофальк», «Дорназа Альфа», колистиметат натрия, «Брамитоб», «Ингасалин», «Назонекс», «Беродуал», витамины – почти все эти препараты ежедневного применения. В особенности «Дорназа Альфа», «Креон», «Ингасалин», «Урсофальк». И постоянно с поставками тех или иных препаратов есть проблемы. То препараты в дефектуре, то никто не выходит на торги, то нет заявки с поликлиники и т. д. Дефицит препаратов, так же, как и проблемы с поставками, имеются и всегда были! – прокомментировал он.

Помимо самих лекарств, больным необходим специальный ингалятор, который родители и пациенты вынуждены покупать сами.

Некоторые препараты являются аналогами и не всем больным они подходят, поскольку возникают побочные реакции на организм. Как в случае с сыном Екатерины. Кроме того, для приёма лекарств нужен специальный ингалятор, который пациентам тоже приходится приобретать за свой счёт.

– Например «Пульмозим» (оригинальный препарат «Дорназа Альфа») массово заменяли на «Тигеразу» (аналог «Дорназа Альфа»). К сожалению, у более чем 50% пациентов, зафиксированы побочные явления. А об обеспечении ингаляторами мы только мечтаем! И это не просто обычный бытовой ингалятор, а именно «Pari sinus», «Pari boy» с определенной пульсирующей подачей. По всем законодательным базам наши пациенты должны быть обеспечены как техническими средствами реабилитации, так и препаратами, – констатировал председатель ЧРОО Сергей Шкробот.

Ребенок с ингалятором

Фото: freepik.com

Родителей также беспокоит состояние боксов, предназначенных для содержания пациентов в стационаре.

В 2022 году Сергей Шкробот обратился за помощью к президенту России Владимиру Путину. В обращении жители пожаловались не только на нехватку оригинальных лекарств, но и на стоимость анализов для взрослых. Также подняли вопросы об условиях содержания в стационаре для больных муковисцидозом.

– С недавних пор пациентам с муковисцидозом стали доступны препараты таргетной терапии. Но, казалось бы, пройдя все процедуры оформления, имея на руках документы федерального консилиума, пациентов заставляют оформиться в стационар и только таким образом получить столь долгожданное спасительное для 80% пациентов лекарство! Несколько раз мы поднимали вопрос и о создании условий в стационаре для больных муковисцидозом. Состояние боксов, предназначенных для содержания таких пациентов в стационаре, крайне опасное! – говорится в письме-обращении.

Стационар

Фото: 31 канал

По словам Сергея Шкробота, после этого обращения удалось решить только одну проблему: анализы для детей стали бесплатными. Другие сложности пока остаются.

— Я состою в общественных советах при минздраве и Росздравнадзоре. Всегда придерживался методов коммуникаций и договоренностей, решения проблемы изнутри, но, к сожалению, с каждым годом все только хуже. Силы и нервы закончились, — признается челябинец.

Родители надеются, что вмешательство СК поможет облегчить процедуру получения лекарств.

Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru