«Дети знают, что умирают». Руководитель фонда «Искорка» — о тайных спонсорах и о том, как пережить смерть ребенка
«Женя», как называют её друзья фонда, за время руководства успела добиться значительных успехов. В частности, в последние годы «Искорка» не отказала ни одному ребёнку, которому требовалась бы помощь.
В октябре у вас круглая дата — 30 лет фонду. Какому количеству детей вы уже помогли?
В своё время, когда «Искорку» основала Рита Галипова, у неё заболел сын. Заболел таким видом лейкоза, который лечится тяжело даже сейчас. И для него нужна была трансплантация. Как он вылечился — это чудо. Рита Анваровна в своё время писала Ельцину, чтобы в нашем городе построили онкоцентр. Тогда немцы финансировали строительство онкоцентров в Российской Федерации, которые лечили бы детей по международным протоколам. За рубежом дети выздоравливали, а в России умирали. Благодаря активной родительской позиции учреждение построили не в Екатеринбурге, как планировали, а в Челябинске. Мы ведём учёт обращений всех родителей наших подопечных. В год мы помогаем примерно 100 детям, которые проходят лечение, и примерно 200-300 детей у нас участвуют в программах реабилитации. Поэтому ежегодно примерно 400 детей у нас получают помощь в той или иной форме. Соответственно, если посмотреть, сколько раз обращаются люди, то сейчас у нас 551 заявление по данным на сентябрь.
Были ли пиковые годы, всплески обращений?
Всплесков за мой опыт работы я не видела. Как ежегодно заболевает примерно 110-120 детей, так они и заболевают. И обращения могут быть разные. Вот сейчас, например, закончились квоты в клинику Фёдорова, у нас там лечат ретинобластому, это рак глаза. И все дети, которым нужна такая операция, теперь обращаются к нам.
Я активно работаю в «Искорке» с 2010 года, и могу сказать, что за последние пять лет мы не отказали ни одному обратившемуся. Нам это удаётся делать только благодаря постоянным пожертвованиям. Планового дефицита у нас нет. Мы можем сказать, что на авиабилеты нам понадобится в год 1,5–2 млн (рублей), и на социальное такси понадобится порядка 2 млн в год. А в остальном всё очень стихийно.
Много ли идёт крупных сумм от анонимных жертвователей?
Анонимно пожертвование сделать очень сложно, поскольку все деньги проходят через расчётный счёт. И мы видим все поступления, и от кого они пришли.
А бывает так, что кто-то вносит, например, миллион рублей, но просит при этом, чтобы его имя вы никому ни при каких обстоятельствах не разглашали?
Пусть они появятся, пока нет (смеётся). Мы им предоставим отчёты и нигде не скажем, кто они, и любое пожелание выполним. У нас жертвователи — как правило, обычные люди, как мы с вами. У кого подключён, например, автоплатёж — 500 рублей в месяц на «Искорку». Вот отсюда деньги идут, а не от больших каких-то корпораций.
В общем, если вы хотите реально, искренне помочь детям, тогда вам к нам. Если вам нужен пиар, ещё что-то, ну мы не умеем это делать. Вот у нас даже писем благодарственных нет, на нормальных фирменных бланках.
А были ли ситуации, когда кто-то жертвовал определённую сумму, а потом говорил: «Извините, мне самому мало, самому надо»…
У нас была одна такая ситуация в Аше. Года четыре это назад ко мне обратились жители: «Ой, давайте мы откроем ваш филиал. Будем помогать».
Ну, давайте. Они договорились с местной компанией, которая печёт хлеб — будем делать «Добрый хлеб». Смысл акции: с каждой булки определённая сумма направляется в фонд. А параллельно у нас была новорожденная девочка из Аши. Ей нужно было купить за 30 тысяч рублей аппарат, который бы ей помог вводить химиотерапию. В общем, расходный медицинский материал. Мы говорим: «А тут как раз девочка есть ашинская. Давайте вот вы ей и помогите». Они перевели 30 тысяч рублей. Мы купили аппарат. Всё выдали, заявление от родителей есть. Контакты родителей есть, документы есть. И вдруг выясняется, что акции нет. Я не за обман. Если это акция — ну, давайте мы, например, подумаем, как это можно сделать, фиксированная сумма или ещё как-то. Я в той ситуации предлагала: «Давайте мы скажем, что это вы перевели деньги. Мы готовы рассказывать о наших жертвователях. Готовы это делать по-честному. Ну, давайте мы напишем это как-то красиво. Но если нет такого, что с каждой булки деньги идут детям… Ну зачем мы такую акцию будем делать»? Они говорят: «Ну, нет — верните нам тогда деньги». Вернули. А той девочке в итоге всё поставили.
Вспомните наибольшую сумму, которую пожертвовали.
Максимальной была сумма 500 тысяч в прошлом году. И жертвовала компания, бойцовский клуб, для маленькой девочки из Таджикистана, Рукии. Нужно было больше миллиона, и уже горели сроки… Мы сделали всё, что могли. Девочка, к сожалению, погибла. Мы потеряли время, но мы сработали тогда вместе с органами власти и жертвователями просто великолепно.
А что касается государства, насколько федеральные проекты качественны?
На федеральном уровне идёт всё шире, смелее, что ли. В Москве, допустим, говорят, что страховые медицинские компании, и это даже прописано в федеральных законах, защищают права пациента. И если вам что-то необходимо по срокам госпитализации, лекарствам, обращайтесь к своему страховому представителю. Но по факту: как это работает в Москве — и как это работает в Челябинске…
В регионах нужно формировать высокий уровень запроса, и очень много зависит от активности гражданского общества. Вообще-то страховые компании, они деньги получают. У них есть функции. А люди эти функции не используют. Или довольствуются их низким качеством. Ну и где мотивация у страховщиков работать? Поэтому разница есть.
Знакомы ли со статистикой по Челябинской области и вообще по России — может быть, в других районах заболеваемость меньше?
Статистика говорит о том, что для нас, для нашего региона, количества населения и детей — средняя заболеваемость. У меня нет таких данных, что мы как-то отличаемся в связи с экологией.
А наиболее благополучные регионы, они какие?
К сожалению, я даже не слышала, чтобы об этом говорили. Обычно, в среднем, в таких городах, как наш, заболевает 110-120 детей в год. Но есть такие регионы, где высокая рождаемость, много детей и родители не слишком за них переживают. Бог дал, бог взял. Зачастую статистические данные связаны с тем, что дети просто не лечатся.
А за рубежом статистика как-то отличается от российской?
За рубежом лучше выявляемость. Более высокая настороженность. Соответственно, и успех лечения тоже.
Но на успех лечения влияют не только медицинские факторы, но и социальные. Если ребёнок из семьи, у которой туалет на улице, то он после первого курса химиотерапии имеет высочайший риск подхватить инфекцию в туалете и погибнуть. И вот тут большая, конечно, разница.
Но опять же, к слову, у нас будут лечить любого гражданина Российской Федерации. И пьяницу, и так далее. За рубежом без денег лечить не будут, страховки тоже во многом не покрывают всех расходов. Ну, утрированно скажем. Качество медицины за рубежом выше, но за ваши деньги. Но если у вас нет денег, вы вообще не получите помощь. В России, в общем и среднем, вы её получите. И тут очень много зависит от очень многого, к сожалению.
Вы говорили о печальной истории. Девочка получила большое жертвование. К сожалению, не выжила. А вообще как вы лично, сотрудники фонда, справляетесь с такими утратами?
Честно говоря, непросто. Что мне помогает? Я знаю, что я сделала всё, что возможно, вообще всё. С другой стороны, я как человек православный, что с этим сделаешь? Ну, вот такая судьба. Я уже давно смирилась, что мы не боги. Мы только те люди, кто оказывается рядом.
Ещё — это ответственность перед детьми, которые ушли. Дети — вот они настолько мудрые, особенно те, кто старше. Они знают, что они умирают. Они умудряются поддерживать своих близких, родителей, знакомых. Я говорю — и у меня мороз по коже…
Родители это выдерживают. Они помогают «Искорке». У нас есть такая семья сейчас. Они активные, очень благодарны за помощь. Они помогают другим детям. Усыновляют других детей. Они рожают других детей. Одна мать сказала: «Или в роддом, или в дурдом». Из-за всего этого я стану себя так жалеть?!
И, наверное, память — это то, что поддерживает нас всех. Это безусловно. Это наши реабилитационные мероприятия. Когда дети выздоровевшие, когда они такие классные, они уже приходят к нам, работают. И ты понимаешь, что вот такая жизнь. Ну вот всех бы спасти, но не получится…
Я всегда говорю, если проблема решается деньгами, нет проблемы. По большому счёту, как правило, в моей практике. Огромные миллионы никогда не нужны. Если нужны огромные миллионы, то что-то пошло не так, надо разбираться.
Сегодня, 18 октября, фонд представит благотворительный спектакль «Добрая история». В нём примут участие юные актеры от 5 до 22 лет, которым удалось победить рак. Спектакль пройдет на сцене института культуры по адресу: улица Орджоникидзе, 36 а, корпус 3. Начало — в 19:00.
А познакомиться с деятельностью «Искорки» ближе и помочь детям вы можете на сайте onco74.ru, по телефону 8-351-233-66-51 и по адресу: г. Челябинск, улица Сони Кривой, 51а.
Узнавай новости первым в своем телефоне. Подпишись на телеграм-канал 31tv.ru